Na de nogal klunzige start van de tweede etappe concentreren we ons vooral op een goed vervolg. En dat lukt aardig. Natuurlijk is er de teleurstelling dat we langer dan verwacht met de chemicaliën kuur onderweg zijn. De zaterdag, zondag en maandag zijn zeker niet zonder bijwerkingen maar overall rollen we er acceptabeler doorheen. Op maandag rond het middaguur is ‘Freedom’ weer terug en is de zak met chemo afgekoppeld.
Wat beslist goed doet is dat de oncoloog maandagochtend zelf het initiatief nam om even te mailen. Inmiddels was het hem duidelijk geworden dat er iets behoorlijk was misgegaan met de start van de kuur en wilde hij graag weten hoe we er nu voor stonden. Gelukkig konden we melden dat deze maandagochtend de chemo zak richting leeg bewoog en dat we niet veel later zouden laten afkoppelen.
Ook deze maandag wordt er net als gisteren voorzichtig gewerkt aan conditie en kracht. Als het maar even kan staat dat gepland in de dagelijkse routines. De hometrainer is niet werkeloos en te voet maken we voorzichtige kilometertjes. Dat lukt zeker niet altijd als het lichaam niet meewerkt en derhalve huldigen we het principe: pakken wat je pakken kan. In de loop van de maandag neemt de onzekerheid over een goed vervolg wat toe. En dan gaat het met name over de stoelgang. Logisch, want tijdens de vorige etappe was dat de grote boosdoener en de oorzaak van de tussentijdse opname in het Imed. Luisteren naar en het interpreteren van de signalen die het lichaam steeds weer afgeeft is complex zeker als de fitheid kwetsbaar blijkt als gevolg van de chemo.
“Joepie”, een goede nacht en omdat het lekker waait ook een ochtendwandeling. Dat is fijn starten vandaag. Ondertussen hangt het beddengoed weer te drogen. Met wind en zon gaat dat sneller dan de wasbeurt zelf en zo’n opgefrist bedje heeft een vergelijkbaar effect met een lekkere douche. De patiënt weet daar alles van want douchen nadat de chemo is losgekoppeld voelt als een bonus. In de alledaagse realiteit van dit moment maken dat soort kleine zaken nu een groot verschil.
Wijselijk houdt Birdybear zich relatief gedeisd op deze dinsdag. Het gaat nu goed en dat willen we graag zo houden. We zijn voorzichtig maar de behoefte om actiever te zijn groeit met de dag. Een broos evenwicht en dat willen we niet verstoren. Maar zonder de grenzen op te zoeken weten we ook niet waar ze liggen. Wellicht zijn ze er niet? Zoals Birdybear dat boven het blog heeft staan: No borders, just horizons – Only freedom.
Gelukkig zijn we realistisch genoeg om te weten en te erkennen dat onze wereld zonder grenzen, met slechts de horizon en alleen maar vrijheid helaas niet de wereld is waar Birdybear (tijdelijk) in vertoeft. Letterlijk en figuurlijk. Op reis kunnen we daar vaak stevig afstand van nemen wat momenteel vanzelfsprekend veel minder goed wil lukken. Ook nu proberen we, daar waar het gaat ‘in het moment’ te leven net zoals op reis met de Birdymobiel. Vrijheid hebben we momenteel onvoldoende binnen het keurslijf van de medische verplichtingen. En de horizon?Beslist fraai waar we wonen maar momenteel met veel te weinig variatie voor een beer die een open blik op de wereld om zich heen zo enorm waardeert.
Het schema en het ritme van de dinsdag heeft goed uitgepakt en dat resulteert in een lekkere start van de woensdag. Wat later opstaan heeft wel tot gevolg dat de ochtendwandeling ook wat warmer uitpakt. Op dagen als deze waarderen we wat wind. Helaas ontbreekt dat briesje deze ochtend. En hoe graag zouden we regelmatig de pool voor de deur gebruiken om lekker op te frissen en wat energie kwijt te kunnen. Medisch gezien beslist een ‘No Go’ area en dat geldt ook voor de komende maanden. Tja, soms kan het wensenlijstje ook wat te uitgebreid zijn :). Dat het inmiddels al een volle week redelijk gaat is hetgeen dat momenteel telt. Als we ‘Slow Mo’ onze tweede etappe van deze medische tour zo kunnen doorzetten dan tekenen we daarvoor.
Soms kan ook beperkte activiteit vermoeidheid brengen zo ervaren we in de loop van de middag. Of dat komt door inactiviteit of dat het een andere oorzaak kent is voor nu het vraagteken. Hopelijk brengt de avondmaaltijd gecombineerd met ‘terug naar binnen in de airco’ het energieniveau weer wat op peil. Signalen herkennen en daarop inspelen blijft essentieel. De ‘voorspoed’ willen we immers graag behouden. Met een lekker rondje te voet, iets langer dan de voorgaande rondes, sluiten we de gebalanceerde dag lekker af. Weer eentje binnen, still counting!
En ook op donderdag is de start oké. De beste nachtrust tot nu toe, wat shopping in de ochtend en kort voor de lunch de boodschappen weer in huis. De aardbeitjes zijn te verleidelijk om in de supermarkt te laten liggen en dus gaan die mee voor tussen de middag. Een beetje experimenteren om de variatie wat groter te maken en een voorzichtige poging om het ‘strenge’ dieet een ietsepietsie los te laten. Nog steeds kleine stapjes en bijsturen waar nodig. Op het balkon, uit de zon: mooi plekje voor wat inspanning op de hometrainer. Birdybear zit erbij, kijkt ernaar en zet ondertussen wat donderdagse tekst op de Ipad. Zo verstrijken de dagen @home en nabij. En tevens: zo loopt de teller van het aantal redelijk tot goede dagen langzaam op. Hoe blij we daarmee zijn? Heel blij!
Alweer vrijdag? Dat is altijd de ‘chemo’ dag. Nou ja, altijd? Birdybear bedoelt iedere vrijdag maar dan om de twee weken. Waarom dan ‘alweer’ vrijdag? Gewoon om aan te geven dat we inmiddels een volle week verder zijn dan de klunzige vrijdag een week geleden. En ondertussen gaat het ruim tien dagen redelijk goed. Zeker niet chocotof maar ‘gewoon redelijk goed’. Vandaag erop uit, maar vooral: er weer tussenuit. Nieuw overhempie nodig en een mooi excuus om naar Murcia te toeren. Zo ver? Dat valt wel mee en het shopping center is overdekt, beschaafd gekoeld en behoorlijk groot. Genoeg redenen om aldaar een poging te wagen. En als Birdybear met zuinige voet rijdt haalt de Dacia Duster een actieradius van soms wel 1.100 kilometer uit de 50 liter tank hier in het stoffige Spanje. Bijtijds op pad dan profiteren we van de rustige uurtjes want mensenmassa’s zijn al tijdenlang niet meer ons ding. We zijn ‘te vroeg’ en wel drie minuten voordat de shops openen. Mooie planning vanochtend en op tijd weer thuis voor de lunch. Inkoopjes geslaagd en toch weer een welkome break. De patiënt voelt zich opnieuw grotendeels oké op deze fijne vrijdag. Tijd voor het weekend al is Birdybear bijna vergeten wat dat inhoudt nu de beer alweer een aantal jaren niet meer aan het arbeidsproces deelneemt. Luxe toch? Althans voor sommigen. Voor anderen wellicht een horrorscenario. Ieder z’n ding zullen we maar zeggen.
Helemaal goed richting het weekend gaat het op de valreep net niet. Vrijdagavond keert het ongemakkelijke gevoel dat de stoelgang verstoord raakt weer terug en niet veel later lijkt dat daadwerkelijk het geval. Is het slechts ‘alarm’ of zet het door? De avondwandeling skippen we zekerheidshalve. Net even wat meer rust en verblijven in de koelte van de airco helpt wellicht? Het voelt als een hellend vlak: net wel of net niet uit balans raken. En wat was de oorzaak? Iets te warm op het balkon, het fietstochtje op de hometrainer van vanmiddag of wellicht toch de verleidelijke zomerkoninkjes van gisteren? En dat terwijl onze tweede etappe, inclusief het Murcia ommetje, tot en met deze namiddag relatief goed en voortvarend verloopt. Als gevolg van deze hobbeltjes op de weg durft Birdybear het nu niet aan om vanavond de tussentijdse update van etappe twee live te plaatsen. ‘De goden verzoeken’ zit nog te vers tussen de berenoren om daar nu geheel doof voor te zijn om het maar eens toepasselijk uit te drukken. Geduld lijkt nu de veilige optie. Welterusten deze vrijdagnacht.
De voorzorgsmaatregelen van gisterenavond waren niet tegen dovemansoren gezegd en de nacht verloopt goed. Birdybear slaapt wat uit en gunt het lichaam rust. Dat lijkt vooralsnog goed uit te pakken en het weekend gaat lekker van start.
Straks het dagelijkse fietstochtje en het bijwerken van de dagelijkse gezondheidsadministratie. Die wordt nauwkeurig bijgehouden om desgewenst het medisch team goed te kunnen informeren over het welbevinden van dag tot dag. Niet onbelangrijk, zeker in het geval van onverwachte verstoringen. Als we oorzaak en gevolg aan elkaar kunnen knopen kunnen we ook beter voorsorteren. Etappe twee ligt overall redelijk op koers. Tijd voor deze nieuwe BirdybearOnTour update. Nu maar zien of we het ‘Freedom’ gevoel nog een weekje kunnen vasthouden en op naar de week waarin ‘dag en nacht’ woensdag voor een bijzonder beeld gaat zorgen. Tot binnenkort!